Hvem bestemmer hva det forskes på? Er det forskerne selv, legemiddelindustrien eller brukerne? Og hva forskes det på? Effekt av medikamenter eller effekt av psykososiale tiltak, gener eller samhandlingsmodeller?
− Undersøkelser viser at det er stor forskjell på hva brukergruppene mener er viktige å ha mer kunnskap om og hva det faktisk forskes på, understrekte Jan-Ole Hesselberg, programansvarlig i Kavlifondets helseforskningsprogram.
Brukerinvolvering etisk og nyttig
Han var blant foredragsholderne da Extrastiftelsen inviterte til seminar om brukermedvirkning i prioritering av forskning i Oslo i slutten av oktober. Hesselberg viste til at mens mange brukergrupper er opptatt av ikke-medikamentelle intervensjoner, er det klart flest studier av medikamentelle tiltak innen helseforskning. Han mente at å gi brukere mer innflytelse på prioritering av forskningsmidler er både etisk riktig og vil gi mer nyttig forskning.
− Det er verdt å minne om parolen: «Nothing about me without me.» Brukere vet best hvor skoen trykker, og kan gi verdifulle innspill til hvilke tema og spørsmål som bør prioriteres, påpekte Hesselberg.
Britiske erfaringer
Toto Anne Gronlund er rådgiver i britiske James Lind Alliance, en organisasjon som arbeider for å identifisere og prioritere hvilke ubesvarte spørsmål innen helseforskning som er viktigst for både brukere og klinikere. James Lind Alliance er særlig opptatt av spørsmål knyttet til effekt av behandling.
− Vårt mål er å få frem spørsmål som er viktige for brukerne. De er ofte opptatt av helt andre ting enn forskerne og legemiddelindustrien, fortalte Gronlund.
Hun viste til behandling av skoliose, skjev rygg, som eksempel. Flere ungdommer med skoliose får operert inn metallstenger i ryggen. Mange av ungdommene er bekymret for hvilke konsekvenser det kan ha for kroppen på lang sikt å ha metall i ryggraden, om ørsmå metallbiter vil løsne og gjøre skade, for eksempel.
− Langtidseffekten av å ha metallstenger i ryggen er svært viktig for brukerne, men ikke noe klinikere og forskere hittil har tenkt mye på. Nå har vi definert dette som et prioritert forskningsområde, sa Gronlund.
Behovsidentifisert forskning
Forskningsrådet har latt seg inspirere av James Lind Alliance, og har gjennomført et prøveprosjekt hvor brukergrupper ble involvert i arbeidet med å prioritere forskningsspørsmål innen kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Brukere, klinikere og pårørende kunne sende inn sin spørsmål via en nettside.
− Vi fikk over 700 innspill til hva som burde forskes på. Vi ble overveldet av responsen, fortalte Gro M. Helgesen, spesialrådgiver i Norges forskningsråd.
Et brukerpanel satt sammen av representanter fra ulike brukerorganisasjoner, klinikere og myndigheter skulle prioritere blant de mange hundre innspillene og spørsmålene. I tillegg skulle brukerpanelet formulere omfang, prioriteringer og føringer i utlysningsteksten. Brukerpanelet foreslo også hvilke 11 forskerprosjekter av i alt 19 som skulle inviteres videre i en to-trinns søknadsprosess.
Helgesen la ikke skjul på arbeidet var krevende.
− Denne utlysning krevde nok tre ganger så mye arbeid som en vanlig utlysningsprosess i Forskerrådet. Gevinsten er at brukerne fikk reell innflytelse, sa Helgesen.