Stigmaet rundt psykose

Øglend har engasjert seg i ISPS Norge (The International Society for Psychological and Social Approches to Psychosis) for å bidra til å bygge ned stigmaet rundt psykose. Selv har hun blitt frarådet å informere om at hun har engasjert seg på feltet.

- Jeg ønsker å bidra til å bygge ned stigma, skape åpenhet og spre kunnskap. Det er viktig å få frem pårørendeperspektivet, sette i gang refleksjoner og lære mer om psykose. Jeg ble frarådet, fra helsepersonell, å ta med informasjon om at jeg engasjerer meg i ISPS Norge når jeg søker jobb, fordi folk kan bli skremt. Slik burde det ikke være, sier hun engasjert.

Temaet må inn i skolen

Øglend skulle ønske at allmennheten fikk mer kunnskap om psykose. Fagfolk som jobber med psykose har mye kunnskap, men allmennheten får i stor grad kunnskapen sin gjennom media. Hun mener kunnskap også bør formidles i skoleverket.

- Psykose er de unges lidelse, og mange av de som opplever psykose får sine første erfaringer med dette i tenårene/tidlig i 20-årene. Det er viktig med tidlig innsats for å komme tidlig i behandling. Siden skolen er den plassen de unge oppholder seg mest, tenker jeg det hadde vært klokt at ungdom fikk mer kunnskap om dette underveis i grunnskoleløpet, sier hun.

Hennes erfaring er at det er vanskelig for folk å være åpne om psykoselidelsen sin grunnet medienes fremstilling av sykdommen. Hun ser dette i sammenheng med at det er lite kunnskap om psykose blant folk flest.

- Det er mer kunnskap og åpenhet om angst og depresjon, men vi har en lang vei å gå i forhold til psykose.

Krevende med åpenhet

Øglend har tro på å spre informasjon via allmenne mediekanaler, og jobber aktivt for å få dem til å skrive mer nyanserte saker om personer med psykoselidelser. Dessverre er ikke interessen for denne typen saker så stor.

- Jeg har forsøkt å selge inn saker til ulike medier om personer som takler tilværelsen med psykoselidelser veldig godt, men det er vanskelig å nå gjennom med denne typen saker, kommenterer hun.

Hun peker på at mediene har stor makt og at det er behov for et mer nyansert bilde av mennesker med psykose.

- Stigmatisering fører til mye selvstigma, som er svært skadelig for livskvaliteten og selvbilde. Jeg ønsker å høre suksesshistorier om mennesker som klarer seg bra på tross av at de har hatt psykose og at mange blir friske. 

- I mange situasjoner er min erfaring at det er bedre å ha fokus på ressurser og mestring for å øke livskvaliteten og humøret.

Flere personlige historier, som ufarliggjør psykoselidelser vil bidra til å minske stigma, både hos allmennheten og blant personer med psykose. Samtidig ser Øglend at det ofte er vanskelig og krevende for den enkelte å være åpen om en slik diagnose.

Det er en virkelighet som gjenkjennes av psykologspesialist og forsker, Carmen Simonsen, ved TIPS Sør-Øst (Regional kompetansetjeneste for tidlig intervensjon ved psykose).

Hennes erfaring som praktiserende psykolog er at mange med psykose har vansker knyttet til stigmatisering av lidelsen. En del opplever faktisk at dette er mer belastende enn symptomene. Et viktig tema i behandlingen blir derfor ofte hvordan pasientene skal håndtere åpenhet rundt egen psykisk lidelse.

- Økt bevissthet rundt til hvem og når man eventuelt skal være åpen, og hvilken informasjon man da ønsker å dele, vil kunne hjelpe mange som opplever psykose, uttaler Simonsen.

Viktig å avveie

Simonsen er klar på at det ikke alltid er fordelaktig å være åpen om de psykiske vanskene man har hatt eller har overfor alle, og i alle sammenhenger.

- Det er ulikt hvilken grad av åpenhet som er nyttig, avhengig av hvor man er i sykdomsforløpet eller bedringsprosessen sin. Tid og sted har mye å si. Åpenhet kan være bra i en sammenheng, og ikke i en annen.

Mange blir bedre og noen helt friske fra psykoselidelse, og ønsker ikke å assosieres med den diagnosen de har fått, det er forståelig. Hun tror imidlertid at for personer som fremdeles opplever psykiske vansker så kan en viss grad av åpenhet være bra for de fleste, avhengig av sammenheng og tidspunkt.

- Dersom man ikke deler noe informasjon om utfordringene man har med noen, mister man også muligheten for sosial støtte. Du får også en tilleggsbelastning ved å måtte skjule lidelsen for alle rundt deg. Det kan bli tungt og vanskelig.

Behov for å ufarliggjøre

I likhet med Øglend ser Simonsen behovet for å alminneliggjøre og ufarliggjøre psykoselidelser.

- Personlig starter jeg alle mine forelesninger om stigma med utklipp fra avisene. Når psykoselidelser omtales, er det en overvekt av saker knyttet til drap og vold. Dette får det til å se ut som at alle med psykoselidelser er farlige. Noe som er helt feil! De aller fleste med psykoselidelser er ikke farlige. Det finnes noen personer som ikke får hjelp og som da kan utagere, men de er da stort sett kun farlige for seg selv. For å unngå dette må vi tilby god psykisk helsehjelp!

- Det er viktig å drive god folkeopplysning og å dele balansert informasjon om at det faktisk går bra med veldig mange. De fleste blir bedre og får gode liv og mange blir helt friske fra psykoselidelse.

- Jeg synes forøvrig at flere av mediehusene har laget mye godt innhold de siste årene, som er med på å alminneliggjøre og gi et mer realistisk bilde av psykoselidelser. Det er produsert flere serier og mange gode podkaster om psykiske lidelser. Det er veldig bra og et skritt i riktig retning.

Jobbe med å redusere personlig stigma

En ting er å gjøre noe med stigmaet i det offentlig rom. Det kan være en vanskelig og lang prosess. Et annet, mer håndgripelig problem er stigmaet den enkelte bærer med seg.

- Den personlige stigmaen er det mulig å gjøre noe med. Det er viktig at vi hjelper folk med dette, sier Simonsen engasjert.

I fjor fikk hun midler fra Stiftelsen DAM, via Rådet for psykisk helse, til å oversette, tilpasse og teste ut et amerikansk kurs. Målet med kurset er å redusere personlig stigma og vansker med åpenhet for personer med psykose- og bipolar lidelse.

- Mange med psykiske lidelser har gode erfaringer med å snakke med andre med erfaring. Derfor ledes dette kurset av personer med egenerfaring. Kurslederne og deltakerne utforsker hvordan man best kan håndtere åpenhet rundt sin egen lidelse.

Kort fortalt er kurset delt inn i fire deler, hvor den første økten handler om å utforske fordeler og ulemper ved åpenhet. Den andre økten tar for seg ulike måter å være åpen på, fra full åpenhet til ikke å fortelle noe til noen. I den tredje økten skal deltakerne finne ut hvilken grad av åpenhet de selv ønsker. Valgt strategi skal så praktiseres i tre uker, før man i den fjerde økten oppsummerer og gjennomgår hvordan valget har fungert i praksis og hvordan man kan justere det.

- Jeg har tro på at dette kurset vil kunne bidra til at det blir lettere å håndtere stigma og ta gode valg knyttet til åpenhet for mange. Dette vil igjen kunne bidra til økt livskvalitet, samt ha positiv innvirkning på bedringsprosessene for personer med psykoselidelser. Det blir spennende å teste ut kurset på nyåret, sier Simonsen.

Starter opp kurs

Så langt har hun og prosjektet utelukkende fått positiv mottakelse hos aktuelle samarbeidspartnere, og i disse dager rekrutteres kursholdere med erfaringskompetanse. 

- Forhåpentligvis vil den første kursgruppa være i gang ved DPS Nydalen i løpet av vinteren, kommenterer Simonsen.

Dersom kurset oppleves som nyttig og virkningsfullt for både kursdeltakere og kursledere, er målet å spre det ut til andre helseforetak rundt om i Norge. Kanskje kan det bidra til å lette hverdagen for personer med psykoselidelse, og på sikt bidra til mindre stigma rundt psykoselidelser.

Les mer om kurset: Hvordan være åpen om psykose og bipolar lidelse