- For å bli tatt på alvor følte jeg at kommunikasjonsferdighetene mine måtte være på mitt aller beste, midt i de verste krisene. I redsel for å bli tolket som en vanskelig pårørende, følte jeg at jeg måtte holde igjen og være gjennomtenkt i mine tilbakemeldinger og henvendelser, sier Tara, som har valgt å bruke et pseudonym med slampoesien sin.
Etter år med å holde igjen, boblet til slutt alle ordene over. Alle ordene hun ikke hadde fått sagt.
- Slampoesi ble min vei ut av frustrasjonen og maktesløsheten i møtet med hjelpeapparatet. Slampoesien har hjulpet meg med å bearbeide, få ut frustrasjon og smerte, samtidig som det har gitt meg muligheten til å bidra til endring og engasjement. Jeg elsker å kombinere kunst med fag i foredragene mine. For kunst har en egen evne til å åpne opp, illustrere virkeligheten og vekke følelser, en slags brobygger mellom virkeligheten og teorien. Og så er det utrolig befriende å kunne snakke fra levra, og likevel bli tatt på alvor, sier hun.
Menneske til menneske
Tara ønsker å bruke slampoesien til å fortelle om sine dyrekjøpte erfaringer og med det vekke lytteren. Gjennom å balansere mellom redsel, kamp, maktesløshet, uro, håp, sorg, sinne og kjærlighet, vil hun åpne øyne og hjerter. Hun er blant annet veldig opptatt av at hjelperen er bevisst seg selv, i møte med «den andre».
- Jeg forstår ikke når profesjonell plutselig ble synonymt med å være distansert. Ja til mer menneske til menneske-møter, og ikke så mye rolle til rolle. Som jeg sier i pårørendeteksten min; «Hvor feil kan det bli å møte mennesker som menneske?»
Les også: Manglende kartlegging av pårørende
Bekymret for effektiviseringen
- Jeg er bekymret for de negative følgene av den såkalte effektiviseringen av helsevesenet, som fører til stadig mindre rom for refleksjon og fagutvikling, sier Tara.
Hun snakker om hvordan økt byråkrati og krav til dokumentasjon er tidkrevende, og gir mindre rom for å utvise skjønn. I en stressende hverdag er det lett å følge retningslinjer og mandater slavisk, på autopilot, uten å se de store linjene.
- Jeg har så troen på at man må øve for å bli god til å utvise skjønn. Øve på å tenke individuelt tilpasset behandling. Øve på å tenke medbestemmelse og samarbeid. Øve på å tenke helhetlig både om individet og systemet, sier hun.
“Det er ikke vårt mandat”
Tara mener overdreven fokus på effektivisering, istedenfor helhetlig tankegang, bidrar til svingdørproblematikk. Pasienten og pårørende henvises videre og videre, for ingen har tilsynelatende rett mandat når utfordringene blir komplekse.
- I en travel arbeidshverdag er det lett å tenke: “Dette er ikke vårt mandat", eller si at "Dessverre, jeg kan ikke hjelpe, fordi retningslinjer sier at ...", sier hun.
Tara presiserer at retningslinjene aldri kan bli en nøyaktig beskrivelse av virkeligheten, men er mer som et kart over terrenget.
- Passer ikke kartet med terrenget, så er det ikke noe feil med terrenget. Da må hjelpeapparatet kunne utvise skjønn, og ikke bare gi avslag og henvise videre.
Les også: Oppfølging av ROP-gruppen - fra et brukerperspektiv
Faller mellom alle stoler
- Når det gjelder personer med komplekse behov, er det fort gjort at pasienten havner mellom alle de berømte stolene. Vi har et fragmentert hjelpeapparat med lite kommunikasjon mellom datasystemer og instanser, eller somatikk, rusomsorg, psykiatri og politi. Og ikke minst mellom stat og kommune. Det er vanskelig å vite hvem som har ansvaret, når ansvaret er pulverisert, sier Tara, og spør samtidig hva som egentlig skjer når pasientene faller mellom stolene.
- De faller ikke ned i et tomrom. De faller på seg selv, og på pårørende. Pasienten og pårørende står der mellom stolene, og holder, og holder ut, helt til det ikke går lenger. Etter hvert blir også pårørende syke. Det er veldig lite samfunnsøkonomisk og effektivt, og ikke minst en stor kostnad for enkeltindividene.
Les også: Fallet mellom stolene
En skyggeverden rundt pårørende
Pårørende er et tema Tara virkelig brenner for. Pårørende sitter på mye god og relevant informasjon om pasienten. Tara mener hjelpeapparatet har alt å vinne på å samarbeide mer med pårørende, særlig der pårørende ikke regnes som en ressurs.
- Pårørende er jo pasientens aller nærmeste, og når relasjonen der blir vanskelig, så blir alt vanskeligere, sier hun.
For å få til bedre pårørendearbeid, mener Tara det er behov for et sted å dokumentere, som også ivaretar personvernet til pårørende.
- Det er en kjent sak i pårørendeorganisasjonene at det er en skyggeverden der ute, som hjelpeapparatet ikke får vite noe om. Pårørende holder igjen informasjon i frykt for at alt de sier kommer inn i pasientens journal. De vil ikke risikere relasjonen til sine nærmeste. Egne pårørendejournaler vil være lett å implementere i dagens IT-systemer, og vil raskt kunne tas i bruk. Da vil pårørende selv kunne samtykke til at relevant og viktig informasjon også kan dokumenteres i pasientens journal. Slik det er i dag forhindres en åpen dialog, sier hun.
Forskning fra UiO: Systematisk pårørendesamarbeid er viktig i behandling av pasienter med psykoselidelser
Det skal så lite til
- Men hvordan skal man få tid til å følge opp pårørende?
- Det er ofte veldig lite som skal til for å senke belastningen for pårørende. Jeg husker for eksempel godt de gangene jeg har blitt møtt med et ekte smil, eller når jeg ble ringt tilbake. Eller den uforbeholdne beklagelsen når noe hadde skjedd. Men kanskje særlig hvor betryggende det var å få en kontaktperson eller et telefonnummer. Eller hvor godt det var de to gangene jeg ble spurt: Hvordan går det med deg?
- Og som jeg sier i foredrag til helsepersonell: Du har mer enn nok kompetanse. For at pårørendesamarbeid skal bli en naturlig del av arbeidshverdagen, så trengs det ikke nødvendigvis mer kompetanse, flere veiledere eller retningslinjer, men mer praktisk øving, for å få en økt bevissthet og økt trygghet, sier hun.