− Den andre, «friske» forelderen kan trenge litt hjelp til å ta seg av barna mens partneren er syk og i behandling. Jeg tenker på det som en metafor med sikkerhetsinstruksene på et fly: Sett oksygenmasken på deg selv før du hjelper andre.
Det sier stipendiat Bente Birkeland i en kommentar til studien Perceived quality of life in partners of patients undergoing treatment in somatic health, mental health, or substance use disorder units: a cross-sectional study, som er første av tre artikler i doktorgradsarbeidet hennes.
Livskvalitet og sosiodemografiske forhold
Hypotesen til Birkeland og medarbeiderne hennes var at partnerne til alvorlig syke personer ville ha lavere livskvalitet sammenlignet med den øvrige befolkningen. I tillegg hadde de som hypotese at partnerne til personer med psykisk sykdom eller rusproblematikk ville ha lavere livskvalitet enn partnerne til personer med alvorlige somatiske sykdommer.
Forskerne undersøkte om det fantes ulikheter når det gjaldt sosiodemografiske forhold, helse, sosialt liv og familieliv, og hadde som mål å identifisere faktorer som kunne knyttes til livskvalitet.
Deltakerne
De 213 deltakerne var livspartnere til pasientene i en multisenterstudie fra 2015 som handlet om barn som pårørende. Deltakerne i Birkelands studie delte foreldreansvar med personene som var pasient i 2015-studien.
Gruppa med partnere til personer med somatisk sykdom besto av 116 deltakere, mens gruppa for psykiske lidelser hadde 72 deltakere. Gruppa med partnere til personer med rusproblematikk besto av 25 deltakere.
Livskvalitet ble mål med et kort spørreskjema, QoL-5.
Ingen forskjell i livskvalitet
Forfatterne fant at deltakerne hadde samme gjennomsnittsskår for livskvalitet som resten av befolkningen, og det var ingen signifikant forskjell i livskvalitet mellom de tre gruppene.
Tretten prosent av deltakerne hadde en betydelig lavere skår, sammenlignet med den øvrige befolkningen.
Partnerne i rusgruppa hadde verre sosiodemografiske betingelser når det gjaldt sysselsetting og inntekt.
Det var en noe større andel av kvinner i rusgruppa sammenlignet med de to andre gruppene.
Uventede funn
Stipendiat og førsteforfatter Bente Birkeland forteller at hun og medarbeiderne hennes ble overrasket over funnene:
− Vi hadde jo, ut fra lignende forskning som var blitt gjort før, forventet at disse personene skulle rapportere om en langt lavere livskvalitet enn gjennomsnittsbefolkningen. Det var overraskende at de hadde livskvalitet på linje med folk flest, sier hun.
Forskeren syns også at funnene om partnerne i rusgruppa var uventede:
− Personene i denne gruppa skåret langt lavere på inntekt og arbeid, og med en jevnt over lavere utdannelse enn deltakerne i de andre gruppene. Likevel oppfattet ikke disse deltakerne at de hadde lavere livskvalitet, poengterer forskeren.
Deltakere med overskudd
På spørsmål om hun gjør seg noen tanker om hvorfor utfallene ble som de ble, trekker forskeren fram at deltakerne i studien var nåværende partnere av pasientene, og at dette var personer som hadde overskudd til å delta i studien.
− Vi har nok fått tak i de som var mest ressurssterke og som kom fra familier der det var mindre konflikt og roligere farvann, tror hun.
Må fange opp de som har det dårligst
De 213 partnerne har det til felles at de har omsorg for barn sammen med den syke, og en foreldrerolle å fylle, noe Birkeland mener det er viktig å minne om:
− Ved å spørre om livskvalitet kan vi fange opp de familiene som trenger hjelp. Det å hjelpe den «friske» forelderen kan være en måte å hjelpe barn som pårørende på, understreker hun.
Birkeland tror det syndes mye mot dette i Norge. Hun forteller at mange av deltakerne i studien kommenterte at det var godt å endelig bli sett.
− Mange kunne fortelle at det aldri hadde vært noen som hadde spurt: Hvordan har du det?
Stipendiaten mener fagfolk bør se mer på de 13 prosentene som hadde det dårlig.
– De kan være representative for mange flere i samme situasjon, noe vi ikke har fanget opp i denne studien fordi vi fikk tak i de som hadde overskudd på det tidspunktet.
Må ta seg tid
Forskeren mener fagfolk bør ta seg tid til å prate med de pårørende og sette seg inn i tilbudene som fins til denne gruppa.
Selv om noen partnere kan trenger oppfølging fra spesialisthelsetjenesten for egen del, så er det ikke alle som trenger psykologhjelp, påpeker forskeren. Det kan finnes mye god hjelp i kommunale tjenester og frivillige organisasjoner.
− Hvis behandleren sitter overfor en utslitt partner, bør han eller hun ha et telefonnummer så de kan formidle kontakt mellom hjelpetrengende og hjelpere, sier hun.
Ifølge Birkeland er mange av spørreskjemaene som brukes for å måle livskvalitet lange og altfor sykdomsfokuserte.
− Spørreskjemaet vi brukte, tar kort tid og er enkelt i bruk både for behandler og den som skal fylle ut skjemaet. Det kan gi et øyeblikksbilde av situasjonen, avslutter hun.
Kilder: Birkeland B, Weimand BM, Ruud T, Høie MM, Vederhus JK. Perceived quality of life in partners of patients undergoing treatment in somatic health, mental health, or substance use disorder units: a cross-sectional study.Health and Quality of Life Outcomes. 2017; 15: 172. Published online 2017 Aug 30.