– Omfattende rusmisbruk og alvorlig psykisk lidelse gjør at vi pårørende ofte må motivere pasienten til å stå i behandling og å møte til avtaler. Samtidig skal vi forstå et komplisert hjelpeapparat. Noen ganger undrer jeg meg over hva integrert behandling betyr.
Det sier Kjersti Sunniva Bjøntegård (58). Hun er representant i brukerutvalget ved Voksenpsykiatrisk avdeling ved Diakonhjemmet sykehus i Oslo. Her representerer hun blant annet brukere med samtidig rus- og psykisk lidelse.
Ingen kontakt med fastlegen
Bakgrunnen er at hun erfart å være bruker av psykisk helsevern, og også har et nært familiemedlem som er rusavhengig og har en psykisk lidelse.
Hun har erfart at behandlingen pasienter får ofte forutsetter avtalte tidspunkter, og strukturert medisinering og oppfølging. Pasienten derimot, lever ofte et ustrukturert liv. Men det fins flere grunner til at pårørende får jobben som bindeledd, mener Bjøntegård:
Mange brukere har liten eller ingen kontakt med sin fastlege.
Å få kunnskap og oversikt over behandlings- og oppfølgingstiltak er vanskelig. Både offentlige og private aktører gir tilbud, men kjenner ikke alltid til hverandres opplegg. Brukerne kan oppleve tilbudene som fragmenterte.Tilbud om bolig tilpasset den enkeltes behov er en knapp ressurs. Mange bor ufrivillig hjemme hos foreldrene, eller hos venner og bekjente. De får ofte tilbud om hospits eller lignende, som medvirker til å gjøre dem sykere. Endel bor periodevis ute.
Få sengeplasser som er høyspesialiserte og øremerket, støttet av tverrfaglig kompetanse på integrert behandling. I dårlige perioder er pasienten for syk til å være hjemme, og trenger å være på sykehus. Døgninstitusjoner gir trygghet under ambulant oppfølging. Sengestøtte gjør etablering i bolig tryggere fordi situasjonen der raskt kan bli ustabil.
Pasienter opplever ofte at behandlere setter i gang behandlingsmetoder som ikke fungerer. Da avslutter de opplegget og setter i gang nye tiltak. Det kan være krevende for pasienter og pårørende. Effektene som uteblir gjør at mange pasienter opplever at de ikke mestrer. Dermed mister de selvfølelse og mot til å sette i gang med ny behandling.
Det er mange aktører i spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten i ansvarsgruppene. Mange rop-pasienter opplever utskiftinger av behandlere og oppfølgingspersonale som utfordrende. Ofte er pasientens pårørende de eneste stabile i ansvarsgruppen.
Fritt sykehusvalg gjelder i praksis ikke for disse pasientene. De tør ikke, eller klarer ikke, reise fra stedet de bor.
– Jeg støtter satsingen på ambulante tjenester, oppsøkende team og enhetlige tjenester med tett samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten. Det er i samhandlingsreformens ånd. Men i tillegg trengs det boliger og høyspesialiserte sengeplasser, sier Bjøntegård.
Nei til sentral enhet
I 2012 utredet Diakonhjemmet sykehus på oppdrag fra Helse Sør-Øst RHF en eventuell områdefunksjon eller enhet for rop-pasienter i Oslo. Her deltok sykehus i Osloregionen og Vestre Viken i tillegg til Bjøntegård, som var brukerrepresentant for Mental Helse.
Konklusjonen på utredningen var å avstå fra å opprette en områdefunksjon med høyspesialiserte enheter for ROP-pasienter. Utredningen viste til pasientgruppens omfang, den nye ROP-retningslinjen og samhandlingsreformens anbefalinger:
Dobbeltdiagnosepasienter er en liten, men voksende pasientgruppe. De mottar i dag behandling ved alle enheter i psykisk helsevern i sektorsykehusene i Oslo og Vestre Viken HF. De utgjør opptil 47 prosent av pasientgruppen i akuttenhetene. Dobbeltdiagnoseproblematikken er så omfattende i Oslo-området at en ny elektiv, spesialisert behandlingsenhet i liten grad vil kunne gi et tilstrekkelig behandlingstilbud til hele pasientgruppen.
Skal innføres over alt
Innstillingen ble at implementering av ROP-retningslinjen i alle behandlingsenheter og ulike tjenester, vil gi økt kapasitet og et mer helhetlig behandlingstilbud til pasientene.
Erfaringene fra Tverrfaglig enhet for dobbeltdiagnose (TEDD) viste at enhetlig og integrert behandling er viktig for å møte denne pasientgruppens behandlingsbehov. TEDD ble lagt ned i 2012 da Helse Sør-Øst måtte omdisponere midler.
– TEDD hadde et enhetlig pasientløp med kognitiv miljøterapi og tverrfaglig behandling under ett og samme tak. Mange kom ut i bolig og var så godt rustet som mulig, sier Bjøntegård.
– Vanskelig å måle
I dag er tilbudene endret. En ambulant enhet med eget ROP-team er etablert ved Voksenpsykiatrisk avdeling ved Diakonhjemmet sykehus, og skal i større grad ivareta pasientene på deres hjemmearena.
– Kanskje gir omorganiseringen et vel så godt opplegg. Men det er vanskelig å sammenligne og vanskelig å måle. Utfordringen i ROP-feltet er at mange pasienter ikke klarer å nyttiggjøre seg tilbudene. De er ofte i dårlig forfatning på grunn av sitt rusproblem, og sine fysiske og psykiske plager. De er også ofte uten bolig, sier Bjøntegård.