Den norske pårørendeunderøkelsen for 2017 ble nylig lagt presentert på Litteraturhuset i Oslo.
Leder Anita Vatland og fagsjef Anne Grethe Terjesen i Pårørendealliansen kunne legge frem tall som viser at nesten to tredjedeler av de som er pårørende – enten årsaken er knyttet til fysisk sykdom, alderdom eller psykisk sykdom og avhengighet – påvirkes negativt av det å være pårørende.
- Lager vi pasienter av de som prøver å hjelpe?, er et av spørsmålene Pårørendealliansen stiller seg i lys av resultatene i undersøkelsen.
De pårørende opplever at de ikke får nok hjelp fra det offentlige, og er bekymret for hvordan sitasjonen påvirker både egen helse, økonomi og resten av familien.
LES OGSÅ: Liten kjennskap til pårørendes rettigheter
Pårørende blir syke
Det er de som i lengst tid har vært pårørende som påvirkes mest. 36 prosent av de spurte har vært i en pårørendesituasjon på 10 år eller mer.
– Ofte er det pårørende til de som sliter med rus- eller psykiske problemer som opplever utfordringer over lang tid. De skiller seg også ut ved at de i største grad sier at dette går utover egen helse, sier fagsjef i Pårørendealliansen Anne Grethe Terjesen.
Hun forteller at mange av de pårørende til denne gruppen opplever det som vanskelig å balansere det å være pårørende med eget liv og arbeid.
– Det skaper stress og går utover søvnen. Det er ikke lenge man skal slite med dette før man for eksempel kan bli deprimert. Det er mange som selv blir syke, forteller hun.
SE VIDEO: Nærmeste pårørendes rett til informasjon og innsyn i journal
– Helsevesenet rettet mot enkeltsykdommer
Å være pårørende gjør at man er i konstant alarmberedskap. Man opplever stress og søvnproblemer, sosial isolasjon, trener mindre og spiser dårligere, heter det i rapporten.
– De pårørende til pasienter og brukere innen rus og psykisk helse opplever også at fordi helsevesenet så ofte er rettet inn mot enkeltsykdommer og diagnoser, kan det å få helhetlig hjelp for sammensatte problemer være ekstra utfordrende. Særlig pårørende til rusavhengige opplever det som vanskelig at mange i hjelpeapparatet ikke ser på rusavhengighet som en sykdom, sier Terjesen, som også er engasjert som rådgiver for pakkeforløpet for rus og psykisk helse i Helsedirektoratet.
Få møteplasser
Hun trekker frem at de som sliter med psykisk helse og rus ofte har andre tilleggsproblemer utover det rent medisinske, og de pårørende kan oppleve hjelpesløshet når det gjelder uholdbare situasjoner i eget hjem.
– Man opplever at man som pårørende ikke blir inkludert av helsetjenesten. Særlig innenfor psykisk helse er det ingen kontekst og få møteplasser hvor de pårørende inkluderes. Vi ser at pårørendeundersøkelsen støtter opp under forskning som viser at pårørende ikke får den støtten man trenger, men at så fort det blir satt inn tiltak så bedrer forholdene seg. Vi må heller ikke glemme at det de pårørende ønsker mest av alt er at deres foreldre, barn og søsken – de de er pårørende til – skal få god hjelp, sier Terjesen.
Må tas med fra begynnelsen
Hun mener det er positivt at 36 prosent av de pårørende i undersøkelsen ikke påvirkes negativt av rollen sin, men at nesten to tredjedeler føler at det går utover egen helse er altfor mye. Hele 73 prosent av de pårørende tror ikke situasjonen kommer til å bli bedre – eller de vet ikke.
– De er i en avmaktsfølelse. Det er leit, for vi kan holde ut lenger dersom vi ser at det blir bedre. Det er viktig at vi som pårørende har noen som hjelper oss, at vi ikke står i dette alene. Nesten halvparten av de spurte oppgir at de ikke får hjelp – det er mange. Det de aller helst ønsker er støtte, veiledning og hjelp fra fagpersoner, sier Terjesen, som ønsker at pårørende skal inkluderes fra begynnelsen og ikke bare som et supplement når ting ikke fungerer.
Påvirker arbeidslivet
89 prosent av de 6025 respondentene er kvinner. Og 15 prosent av de som svarte bruker et timeantall tilsvarende en 80 prosent stilling ved siden av sin egentlige jobb.
– De har roller som sykepleier, psykolog, sosionom, advokat, fysioterapeut, aktivitør, taxisjåfør, hjemmehjelp og renholder. Hvis man legger ned slike tjenester i kommunen, så forsvinner jo ikke oppgavene - det er de pårørende som tar over, sa leder i Pårørendealliansen, Anita Vatland, under presentasjonen.
For mange har denne økte arbeidsbelastningen gitt negative konsekvenser også når det gjelder eget arbeid. Over 40 prosent har enten gått ned i stillingsandel (20 prosent) byttet til mindre krevende stilling (14 prosent) eller helt sluttet å jobbe (8 prosent).
Vil ha rettigheter
Vatland mener det er et gap mellom det offentliges ønske om hjemmebasert omsorg og ønsket om at vi alle bør jobbe heltid.
– Spørsmålet er hvordan vi kan få til en fleksibilitet som både har klare rammer, god koordinering og ansvarsfordeling slik at pårørende kan være en ressurs, men ikke bli utnyttet som en. Mange føler at de har for stort ansvar på sine skuldre, og de gjør ting de ikke har peiling på – det er nifst. Vi må utfordre helsesektoren, arbeidslivets parter, organisasjoner og forskning, utvikle støtte og veiledning og deretter få retttigheter som henger sammen slik at hverdagen kan bli så god som mulig både for pasienter og pårørende, sier Vatland.
Pårørendeundersøkelsen ble første gang gjennomført i 2016.
– Vi gjennomfører dette som en årlig «helsekontroll» for pårørende i Norge, og bakgrunnen er at vi ønsker mer kunnskap. Politikerne er flinke til å nevne oss i nasjonale føringer, men i praksis har lite blitt gjort. Tiltakene står ikke i forhold til de som forventes.Vi må se mer helhetlig på pårørendes rolle. Norge elsker diagnoser, og det er utfordrende, vi tenker siloer når vi driver med helse, men når vi blir syke opplever mange å ha flere sykdommer, og det er vanskelig å vite hvor man skal henvende seg, avslutter Terjesen.