- Man får høre at man gjør en bra jobb, og at man må ta vare på seg selv, men hvordan gjør man det da? Ofte kan det oppleves som en tilleggsbelastning. Kanskje kan man heller spørre pårørende hva de trenger for at de skal klare dette, og sette seg ned sammen med dem og finne ut av det, sier Inger Grødem, fagkonsulent ved Pårørendesenteret.
Sømløse overganger
Grødem forteller at det snakkes mye om sømløse overganger, men hva ligger egentlig i det begrepet? Mange opplever at det fortsatt er en avgrunn mellom overgangene, og det snakkes om ting som er veldig langt unna det pårørende opplever.
- Vi får mye tilbakemeldinger på at der det er flere tjenester inne, for eksempel der foreldre har barn som strever, så sitter foreldrene ofte igjen med mye koordinering. Hvem skal holde tråden og hvem skal få dette til å fungere? Det er en ensom og krevende jobb, sier hun.
Den nye pårørendestrategien: - Jeg er redd pårørende må yte mer med mindre innvirkning
Kartlegger pårørendes rolle
Formålet med undersøkelsen har vært å kartlegge pårørendes rolle, erfaringer og situasjon. Pårørendeundersøkelsen er gjennomført med en landsrepresentativ spørreundersøkelse med 3000 telefonintervju samt 25 kvalitative dybdeintervju i perioden september 2020 til januar 2021. Det er Opinion som har utført undersøkelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet.
Den største gruppen pårørende, er de som i dag gir støtte, hjelp eller pleie til en eller flere personer på grunn av fysisk eller psykisk sykdom, nedsatt funksjonsevne, rusavhengighet eller alderssvekkelse. Denne gruppen utgjør 58 prosent av pårørendebefolkningen og tilsvarer 893.000 personer.
Pårørende til de som ikke vil ha hjelp
6 prosent av pårørendebefolkningen er pårørende til noen som ikke vil eller kan ta imot hjelp. Denne gruppen utgjør 98.000 personer.
- Det som etterlyses da, er svar på hva de forskjellige tjenestene gjør for å jobbe med samtykke, sier Grødem.
- Har man stilt spørsmålet én gang, eller er det noe som blir tatt opp igjen? Det er viktig å holde kontakt med pårørende, selv om pasienten ikke ønsker at de skal involveres. Man kan for eksempel spørre pårørende om hva de kan bidra med dersom de ble involvert, og så ta det videre til pasienten, sier hun videre.
Les også: FACT-team har bidratt til positive endringer i tjenestesystemet
Sett og anerkjent
Christine Lingjærde er landsstyreleder i Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP). Hun har også lagt merke til at de pårørende i undersøkelsen svarer mye av det samme som i tidligere undersøkelser. Behovet for å bli sett og hørt er noe av det viktigste.
- Etter samhandlingsreformen i 2012, var det håp om forbedring. Det skulle bli bedre dialog mellom pårørende, spesialisthelsetjenesten, kommunen og nærmiljøet, men etter flere år uten at noe skjedde, mistet vi håpet, sier Lingjærde.
Lite konkret
Lingjærde forteller at det ikke er mangel på aktivitet. Både Helsedirektoratet, politikerne og kommunene er aktive og ønsker å hjelpe de pårørende. Problemet er at det skjer svært lite konkret.
- Vi opplever en enorm aktivitet med konferanser vi blir bedt til, komiteer som ønsker våre kommentarer på forslag til nye strategier, undersøkelser vi blir bedt om å svare på og skriv vi skal kommentere. Vi blir tatt med i kommunens arbeid og bidrar med rapportering til Erfaringskompetansen.no. Vi prøver å bidra så godt vi kan med svar og kommentarer. Dette fører til mange resultater i form av strategier og lover, men der stopper det opp. Det skjer ingen endring på gulvet. Pårørende blir fortsatt ikke involvert. Det er et stort gap mellom ord og handling sier Lingjærde.